Médecine personnalisée – Quelles libertés dans la santé de demain ?

Histoire et cite

Table ronde du 23 mars 2018 à l’Université de Genève dans le cadre du festival Histoire et Cité

Interventions de Micheline Louis-Courvoisier, Bertrand Kiefer et Christian Lovis

La diversité des intervenants permet la combinaison d’une perspective historique avec une approche de société pour analyser les problématiques d’aujourd’hui et de demain concernant la médecine personnalisée.

Quelles libertés pour le malade d’hier ? – Micheline Louis-Courvoisier

Micheline Louis-Courvoisier nous propose une approche historique de la médecine personnalisée. En tant qu’historienne et spécialiste de l’histoire de la médecine, elle nous explique comment se passaient les consultations au 18ème siècle et comment on peut relier ces expériences au contexte d’aujourd’hui.

Au cours du 18ème siècle, les consultations se faisaient sur une base épistolaire (correspondance écrite entre le soignant/médecin et son patient). Il y a plusieurs raisons à cela : la médecine basée sur les humeurs n’avait pas besoin de l’examen du corps physique ; les soignants étaient plus rares qu’aujourd’hui et souvent, même en cas de consultation occasionnelle en personne, les patients donnaient des nouvelles à leur médecin dans l’intervalle. On écrivait donc à son médecin, cependant ceci était réservé à la partie lettrée de la population.

Cette pratique permettait au médecin d’analyser l’expression de la maladie chez chaque patient en fonction de son ressenti. Le patient organisait son récit à sa manière, il n’y avait pas de lettre-type et chacun d’entre eux s’exprimait différemment. L’écriture en elle-même avait probablement également une valeur thérapeutique puisqu’il a été prouvé par plusieurs études récentes que si un patient relate ses symptômes par écrit, cela permet de le soulager partiellement.

La transmission des sens s’effectuait d’abord du somatique au sémiotique (de la maladie et des symptômes à son expression par le patient) et du sémiotique au somatique (par le médecin qui essayait d’interpréter les mots du patients). Afin de faciliter la compréhension par le médecin, le patient utilisait très souvent des comparaisons ou des images pour représenter et détailler ce qu’il ressentait.

La connexion entre les émotions et le corps a toujours été analysée et a encore été étudiée dernièrement dans une étude publiée en 2014. Les personnes participant à l’étude devaient reporter les sensations corporelles en lien avec des émotions stimulées.

topographie corporelle

Topographie corporelle des émotions de base (supérieures) et des émotions non basiques (inférieures) associées aux mots. Les cartes du corps montrent les régions dont l’activation a augmenté (couleurs chaudes) ou diminué (couleurs froides) lorsqu’on ressent chaque émotion. (P < 0,05 FDR corrigé ; t > 1,94). La barre de couleur indique la plage de statistiques t.

Source : Bodily maps of emotions; Lauri Nummenmaa, Enrico Glerean, Riitta Hari and Jari K. Hietanen; PNAS January 14, 2014. 111 (2) 646-651.

Ce type de consultation permet de constater que la relation médecin-patient reposait sur plusieurs dimensions : précision de la sensation, précision de l’expression et précision de la transmission. Au 18ème siècle, la médecine était donc très personnalisée et individualisée puisque le lien entre le médecin et le patient, basé sur une correspondance d’écrits, permettait des traitements adaptés en fonction de chaque situation.

Aujourd’hui, la situation a changé et le patient n’écrit plus à son médecin. Ce n’est pas pour autant qu’il ne bénéficie pas d’un traitement personnalisé.

Quelles libertés dans la santé de demain ? – Bertrand Kiefer

Bertrand Kiefer nous parle de la technologie et de son impact sur le système de santé mais aussi sur notre perception de la santé en elle-même.

Le pouvoir de la technologie s’accélère et dissout progressivement les liens que l’humain entretient avec la nature. Cette domination graduelle permet de dépasser la nature. Aujourd’hui est une époque centrée sur l’hybridation entre l’humain et les machines, entre l’humain et les informations grâce à l’émergence de nouvelles technologie dans le domaine des prothèses (orthopédie, cardiologie), des organes (transplantation), des cellules (immuno-oncologie) et des gènes (technologie CRISP-Cas9).

L’individu peut être vu comme un système de données. La réalité augmentée qui en est dérivée permet de voir plus que la réalité engendrant ainsi une individualisation plus poussée ainsi qu’une nouvelle dimension de la communauté.

Régis Debray, mentionné par Bertrand Kiefer, a étudié la progression des sociétés dans le contexte de l’évolution des technologies (voir tableau ci-dessous). Selon ses propos, la période actuelle est caractérisée par les réseaux, les algorithmes et l’individualisme. La technologie a donc considérablement changé l’humain et, aujourd’hui, des tendances quelque peu extrêmes émergent, comme par exemple le solutionnisme (vision philosophique qui présuppose une solution technologique à tout problème humain) ou encore le transhumanisme (mouvement prônant l’usage des sciences et des techniques afin d’améliorer la condition humaine en supprimant la souffrance, la maladie, le vieillissement ou la mort).

mediologie

Source

Ces tendances soulignent toutes que la santé personnalisée est possible aujourd’hui grâce à toutes les données qui permettent des diagnostics et des traitements plus précis.

Par contre, on a perdu le concept de normalité puisqu’il n’y a plus de « bonne santé ». En effet, un être humain se positionne toujours sur un continuum car il est toujours porteur de facteurs de risque et de prédispositions. De ce fait, on n’arrive plus à distinguer ce qui est normal de ce qui est pathologique.

L’humain garde toutefois sa liberté, qui, pour l’instant, perdure encore dans les fondements de notre société. Cette liberté permet aussi de construire la relation médecin-patient à travers les décisions partagées et les discussions liées à chaque pathologie malgré des incertitudes croissantes. Les asymétries dans la transparence contribuent à ces incertitudes car les personnes et leurs données deviennent de plus en plus accessibles, à l’inverse les entreprises et les gouvernements s’enfoncent dans l’opacité tout en surveillant étroitement les individus à travers leurs données.

Même si une partie des actes médicaux pourrait être accomplie par des robots ou des auxiliaires technologiques, la relation soignant-patient comporte tellement de niveaux (langage verbal et non-verbal, plusieurs niveaux d’interaction, transfert et contre-transfert) qu’il n’est pas possible de la remplacer. Elle est également ancrée dans une communauté de destins, sous-entendant que le soignant fait preuve d’empathie puisqu’il est lui-même faillible et mortel, tout comme son patient.

Médecine personnalisée et prédictive – Christian Lovis

Christian Lovis nous parle du déterminisme sous-jacent à la médecine personnalisée et prédictive. Le déterminisme part du principe selon lequel la succession de chaque événement est déterminée en vertu du principe de causalité. Se pose alors la question de savoir dans quelle mesure nous sommes déterminés ou libres de ce qui nous arrive ?

La biologie moléculaire s’appuie principalement sur ce déterminisme qui est encore en évolution puisque l’on n’a pas encore découvert tous les marqueurs de toutes les pathologies existantes. Le lien de causalité est parfois aussi difficile à établir. Cependant, une grande partie des thérapies ciblées contre le cancer cherchent à enrayer les processus qui se cachent derrière ces marqueurs. Ceci a contribué à améliorer l’efficacité des traitements de manière significative.

Il faut toutefois être conscient que la génétique n’explique pas tout. Selon un chercheur, seuls 10% de notre santé seraient déterminés par les gènes et la biologie. A nuancer toutefois puisque lorsque la génétique est contributive, elle l’est massivement.

determinant of health

Source: Public policy frameworks for improving population health, A.R. Tarlov, Ann N Y Acad Sci. 1999;896:281-93.

Ce qui est unique en nous est beaucoup plus important que ce que l’on a en commun avec les autres êtres humains. De plus, il a été prouvé que ce n’est pas forcément la séquence codante de notre ADN qui détermine la caractéristique génétique mais les séquences régulatrices qui entourent celle qui est codante.

Les données qui caractérisent le comportement ainsi que l’écosystème dans lequel nous vivons jouent un rôle majeur dans notre santé et sont disponibles pour être analysés. Progressivement, comme discuté précédemment, la donnée va remplacer l’humain. Nous sommes tous uniques mais le danger est de devoir ressembler à une catégorie particulière avec laquelle nous avons des points communs mais qui ne nous correspond pas complètement. Cette catégorisation induira une perte de la liberté individuelle qui pourrait potentiellement entraîner une dangereuse émergence des eugénisme et hygiénisme du passé.

Les données risquent fortement de remettre en question le système solidaire qui existe aujourd’hui. Ceci est principalement lié au fait que les données qui sont collectées sont structurées et elles perdent du contenu au cours du processus de structuration. Il y a un énorme décalage entre la perception de la société civile sur la santé et la réalité. La société civile doit lutter pour comprendre cette nouvelle médecine qui est basée sur un grand nombre de données et une technologie de plus en plus imposante.

Le développement des algorithmes et de la technologie va fort probablement déplacer le rôle du soignant vers des tâches beaucoup plus humaines et empathiques tout en laissant les algorithmes décider du meilleur traitement.

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